في سباق محموم مع الزمن، تواجه الطفلة الأردنية ماريا، التي لم يتجاوز عمرها 10 أشهر، معركة قاسية ضد مرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الأولى (SMA Type 1)، وهو أحد أكثر الأمراض الجينية ندرة وخطورة. وتأمل عائلة الطفلة في توفير مبلغ 2.5 مليون دولار، وهو ثمن العلاج الجيني الوحيد القادر على إنقاذ حياتها.
تفاصيل المعاناة اليومية
تروي إيناس اللفتاوي، والدة ماريا، تفاصيل التحديات اليومية التي تعيشها مع طفلتها، موضحة أن المرض يعمل على تلف الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم بالعضلات بشكل تدريجي، مما أفقد ماريا قدرتها على الحركة الطبيعية أو الجلوس دون مساعدة. وتضيف الأم أن التفاصيل البسيطة كعملية الرضاعة أصبحت تتطلب حذراً بالغاً لتجنب مخاطر الاختناق، كما يحظر على الطفلة تناول الأطعمة الصلبة دون إشراف طبي متخصص.
تحديات الشتاء والمناشدة الإنسانية
ومع دخول فصل الشتاء، تتضاعف المخاوف الصحية على الطفلة، حيث تزداد احتمالية تراكم البلغم في الصدر، مما قد يفرض على العائلة وضعها على أجهزة التنفس الاصطناعي. ورغم خضوعها لجلسات العلاج الطبيعي، تؤكد العائلة أن الحل الجذري يكمن في إبرة العلاج الجيني التي لا تتوفر داخل الأردن.
وجهت والدة ماريا نداءً إنسانياً عاجلاً إلى الجهات المعنية وأهل الخير للمساهمة في إنقاذ حياة طفلتها، قائلة: ماريا هي روحي ونقطة ضعفي، ولن أتوقف عن المحاولة حتى أصل بها إلى العلاج.
حول مرض ضمور العضلات الشوكي (SMA)
يُعد ضمور العضلات الشوكي مرضاً وراثياً يؤدي إلى ضعف تدريجي في العضلات، وتظهر أعراضه عادةً خلال الأشهر الستة الأولى من عمر الرضيع، متمثلة في ضعف شديد في الأطراف وصعوبات في التنفس والبلع. وبدون تدخل علاجي، يواجه المصابون بهذا النوع تحديات جسيمة تهدد حياتهم في سنواتهم الأولى نتيجة مضاعفات الجهاز التنفسي.
